Tomado del Periódico Granma

Vivir con demencia… más apoyo y menos miedos

Cada tres segundos alguien en el mundo desarrolla una demencia, pero en la mayoría de los casos la enfermedad no se diagnostica ni los pacientes reciben apoyo, plantea la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en su recién celebrada 70 asamblea aprobó un plan de acción mundial para enfrentar las demencias, el cual convoca a los gobiernos a alcanzar metas relacionadas con concientización sobre la enfermedad, la reducción de riesgos, el diagnóstico, atención y tratamiento, el apoyo a los cuidadores y la investigación.

Con dicho plan, asegura la OMS, se inicia una nueva etapa en la comprensión, atención y tratamiento, pero es necesario que los gobiernos entren en acción inmediatamente; y por otra parte reconoce que la demencia no es un componente normal del envejecimiento, y que se debe ayudar a los que la padecen para que vivan lo mejor posible.

Unos 50 millones de personas están afectados por la demencia en el mundo, cifra que se estima se triplicará para el año 2050. Para la Asociación Mundial de Alzheimer, si los gobiernos actúan inmediatamente, «tenemos una oportunidad única de cambiar drásticamente la actitud hacia la demencia, pasando del miedo y la inacción a la respuesta, la comprensión, la inclusión y el apoyo».

De los 194 estados miembros de la OMS, Cuba se encuentra entre los 29 países que han elaborado planes de acción gubernamentales sobre la demencia, subraya a su vez el sitio de Alzheimer del Portal de la Red de Salud de Cuba, Infomed.

La prevalencia de síndrome demencial en nuestro país se estima en 10,2 por cada 100 personas de 65 años y más, constituyendo la enfermedad de Alzheimer, su causa más frecuente. De acuerdo con las tasas de prevalencia reportadas, en Cuba aproximadamente 160 000 personas padecen esta enfermedad y este número se incrementara en 2,3 veces para el 2040, es decir a 300 000 personas con demencia, el 2,7 % de la población cubana, si no se logra alcanzar una cura efectiva para la enfermedad, según explica el Doctor en Ciencias Juan de J. Llibre Rodríguez, Presidente de la Sección Cubana de Alzheimer.

«La demencia es la primera causa de discapacidad en adultos mayores, y es la mayor contribuyente de dependencia, necesidades de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. Su costo anual estimado en Cuba es de aproximadamente 512 millones de dólares, distribuidos entre cuidados informales, costos médicos directos y otros cuidados. Sin embargo, el mayor costo de las demencias es el humano, cuyas dimensiones son inestimables», subraya el experto.

Y justamente en ese sentido, la investigación Superar el estigma hacia la demencia, un reto para la sociedad cubana, arroja luces y desafíos en relación con esta problemática, al tiempo que sostiene que «para enfrentar el impacto de la demencia en la sociedad es imprescindible reducir el estigma que hoy existe hacia la enfermedad, brindar mayor aceptación y apoyo a las personas con demencia y a su familia».

El estigma interfiere en que las personas con demencias tengan una vida social exitosa, obtengan empleos y puedan vivir cerca de otras personas. Está muy relacionado con la edad y la pérdida de las funciones mentales. Las áreas de mayor impacto del estigma son: la esfera laboral, la conducción de vehículos, la posibilidad de dar consentimiento para los procederes médicos, lo que puede repercutir en una prematura pérdida de dignidad y autonomía», explica el artículo.

Las consecuencias del estigma se pueden notar en los decidores, el personal médico, los pacientes, la familia (los cuidadores) y en la sociedad, asegura la investigación. Se minimiza el problema de salud y la mayor parte es la que no se visualiza; en los pacientes ocasiona pérdida de confianza en sí mismos, sentimientos de ira o angustias por causa de que no pueden recordar; en los cuidadores el estigma favorece el recibir poca comprensión en su entorno laboral por las afectaciones que el hecho de ser cuidador les ocasionan, y en la sociedad limita el apoyo por parte de las redes sociales a los pacientes y sus familiares, entre otros elementos.

El género es una dimensión que tampoco escapa al análisis, en tanto «los cuidadores de personas con demencia renuncian a sus intereses personales para dedicarse al cuidado sin límites de tiempo, son en su mayoría mujeres (esposas e hijas) que muchas veces tienen que abandonar su trabajo y sufrir grandes afectaciones en su vida personal, familiar y de pareja. Por otra parte, la mujer constituye el mayor por ciento del personal médico y el que brinda cuidados institucionales a pacientes con demencia».

«En Cuba más del 80 % de los cuidadores de pacientes con Alzheimer son mujeres. La expectativa de vida es mayor en la mujer que en el hombre, pero las mujeres también tienen mayor comorbilidad, fragilidad y discapacidad, lo que hace que aumente la sobrecarga del cuidador y la tendencia a la depresión. Conjuntamente, como consecuencia del envejecimiento, cada vez serán más las ancianas que cuidan ancianos. Al tener más sobrecarga, las mujeres son las que sufren el mayor estigma asociado a la demencia», refiere el texto.

Igualmente, la falta de redes de apoyo constituye uno de los principales factores que incrementan el estigma hacia la demencia. «En Cuba la existencia de ancianos que viven solos o en compañía de otros adultos mayores con limitaciones, es una preocupación. En muchas familias el papel de cuidador principal lo desempeña una sola persona y el resto de los familiares tiene una actitud muy pasiva, lo que impacta en el deterioro de la calidad de vida del cuidador y el deterioro de las relaciones familiares. Los cuidadores de personas con demencia tienen menos amistades y reciben menor cantidad de visitas que aquellas personas de su edad que no están enfermos. Las redes sociales como círculos de abuelos, organizaciones de masas y asociaciones de jubilados deben tener un papel dinámico en la incorporación de los cuidadores a las actividades colectivas, a la práctica de ejercicios físicos y estilos de vida saludables para prevenir la enfermedad y lograr mejor calidad de vida», apunta al respecto la investigación.

En el caso específico de nuestra sociedad, los autores plantean que en Cuba el estigma hacia la demencia repercute en el reconocimiento del problema y cierta demora en la incorporación de todos los sectores sociales para materializar acciones concretas que permitan combatir la enfermedad. «En el 2015 se calculaba 160 000 personas conviviendo con demencia; si como promedio dos personas sufren la sobrecarga del cuidado por cada enfermo, entonces cerca de 480 000 personas podrían ser víctimas del estigma hacia la enfermedad».

«En nuestros profesionales, el estigma se manifiesta en que a pesar de que la demencia constituye la sexta causa de muerte en Cuba, muchos médicos en encuestas realizadas no lo reportan como un problema de salud, no existe un registro continuo de su incidencia y hay un gran subdiagnóstico en su reporte en los certificados de defunción. En el nivel primario de atención en salud es necesario trabajar en la capacitación del personal para el diagnóstico temprano, fomentar la investigación en el tema de las demencias y crear programas de capacitación para los cuidadores formales e informales de personas con deterioro cognitivo», comenta el texto.

«Nuestra población aún no está preparada para que el médico se siente frente a un paciente con un deterioro cognitivo ligero o una demencia ligera, discuta el diagnóstico y posible evolución de su enfermedad de forma tal que este pueda trazarse un proyecto de vida y expresar sus voluntades anticipadas, eso es consecuencia del estigma», agrega el artículo.

A nivel social, los autores insisten en que los medios de difusión masiva, en ocasiones trasmiten un enfoque pesimista o negativo cuando hablan del envejecimiento y la demencia; «los médicos con frecuencia nos referimos "al problema del envejecimiento", cuando debiera ser nuestro orgullo haber aumentado la expectativa de vida, índice que representa un logro de la Salud Pública Cubana, y para que sea un verdadero éxito toda la sociedad debe asumir esta tarea».

Una mayor participación de los sectores sociales en crear ambientes amigables para las personas discapacitadas, eliminar las barreras arquitectónicas, acercar a los hogares los servicios de barbería, peluquería, alimentación (para los ancianos que no se pueden cocinar), aumentar las redes de ayuda y servicios de teleasistencia, que permitan hacer más llevadera la tarea del cuidado, son a juicio de los autores elementos esenciales.

«En Cuba más de 90 % de las personas con demencia son cuidadas en sus casas, mientras que en los países de altos ingresos la mayor parte del cuidado se realiza en instituciones con un elevado costo. Es por eso que los cuidadores realizan un importante aporte a la sociedad y a la economía del país en la labor que desempeñan, y debe verse definitivamente desde esa perspectiva», sostienen.

Son disímiles los desafíos que imponen las demencias. Pero resulta vital, en lo que se alcanza la cura de esta enfermedad,  la prevención durante el curso de la vida y la educación y control de los factores de riesgo; en particular los cardiovasculares, pues constituye uno de los recursos más importantes para reducir los casos en un futuro.

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