29 de Junio, Día Mundial de la Esclerodermia(piel dura)

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https://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2079-29-de-junio-dia-mundial-de-la-esclerodermia?jjj=1561803237563

El 29 de junio se celebra el día mundial de la ESCLERODERMIA, para concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, sobre esta enfermedad rara y desconocida por muchos. En ese día, elegido en conmemoración de la muerte del famoso artista Paul Klee, cuya línea artística se vio fuertemente influenciada por la esclerodermia que padeció, los afectados de esclerodermia se unen para reclamar igualdad de derechos con respecto a todos aquellos pacientes que padecen otra enfermedad, de condiciones menos raras: que este tipo de enfermedades raras no se olviden, sino que se merezcan la consideración, entendimiento y atención prestadas a otras muchas enfermedades comunes, en resumen, igualdad de oportunidades en investigación, diagnóstico, tratamientos y cuidados, igualdad de oportunidad para una vida plena y sin dolor a pesar de sufrir de una condición crónica incurable. Para ello, FESCA (Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia), sus asociaciones miembro entre las que se encuentra la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA, apoyadas por asociaciones de pacientes en el mundo entero organizan, de forma coordinada durante el mes de junio, campañas de concienciación y eventos especiales de información y divulgación, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad, contribuir a su diagnóstico precoz y transmitir lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante.

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